Каждое второе воскресенье февраля в мире отмечается «воскресенье аутизма» — день, посвященный повышению осведомленности о расстройствах аутистического спектра. Мы часто слышим слово «аутизм», но гораздо реже понимаем, что оно на самом деле означает.
Между тем разобраться в этом полезно каждому. По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм есть примерно у 1% людей в мире — то есть у миллионов детей и взрослых. С каждым годом эта цифра растет, и вместе с ней увеличивается число семей, которые сталкиваются с диагнозом, не имея четкого представления о том, что он означает, какую помощь можно получить и чего ожидать дальше.
При этом многие из нас уже живут, работают и общаются с людьми в спектре, не зная об этом, — и нередко неверно интерпретируют их поведение, реакции и особенности общения.
Что такое аутизм?
Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС), — это врожденная особенность развития нервной системы. Она влияет на то, как человек воспринимает мир, обрабатывает информацию, общается и взаимодействует с другими людьми.
Представьте, что мозг аутичного человека работает на другой «операционной системе». Эта система:
- Иначе обрабатывает входящие сигналы (звуки, свет, прикосновения, запахи), что часто приводит к сенсорной перегрузке (когда все слишком громко, ярко и навязчиво) или, наоборот, к сниженной чувствительности.
- Иначе настраивает «социальный модуль». Невербальные сигналы (жесты, тон голоса, выражение лица) могут быть неочевидны, а неписаные правила общения — сложны для интуитивного понимания. Это не отсутствие интереса к людям, а другая «прошивка» для социального взаимодействия.
- Склонность к глубокой фокусировке, повторяющимся действиям и четким правилам. Это способ саморегуляции и создания предсказуемости в хаотичном мире.
Важно понимать, что аутизм — это спектр, то есть многомерное пространство, где у каждого свой набор особенностей. Не бывает двух одинаковых аутичных людей. Условно, один человек может быть невербальным и нуждаться в постоянной помощи, другой — иметь блестящий интеллект, но с трудом поддерживать беседу.
Когда и как диагностируют аутизм?
Аутизм невозможно диагностировать сразу после рождения. У новорожденных нет поведенческих маркеров, по которым можно уверенно говорить о расстройствах аутистического спектра.
Раннее детство
Первые признаки обычно становятся заметны в возрасте от 12 до 24 месяцев — в период, когда ребенок начинает активно взаимодействовать с окружающим миром: общаться, играть, реагировать на речь и эмоции взрослых.
Как правило, внимание родителей и врачей привлекают не отдельные особенности, а их сочетание. Среди наиболее распространенных признаков:
- ребенок плохо откликается на свое имя;
- редко использует жесты (например, не указывает пальцем, не машет рукой);
- не пытается вовлекать взрослого в игру или совместную деятельность;
- избегает зрительного контакта либо использует его необычным образом;
- чрезмерно остро реагирует на звуки, прикосновения, свет или запахи;
- тяжело переносит изменения привычного распорядка и обстановки;
- наблюдается задержка речи или ее необычное развитие (например, эхолалия — повторение слов или фраз за другими людьми без понимания их смысла, речь без диалога, нестандартная интонация).
Дошкольный и школьный возраст
Многие дети, особенно без выраженной задержки речи и с сохранным или высоким интеллектом, попадают в поле зрения специалистов позже — обычно в возрасте 4–7 лет. По мере того как социальные требования усложняются (детский сад, школа), становятся заметны трудности, которые раньше могли оставаться незамеченными.
Среди них — сложности с игрой по правилам и взаимодействием со сверстниками, непонимание шуток, намеков и скрытых социальных сигналов, сильная чувствительность к шуму и суете (например, срывы на переменах), а также жесткая привязанность к собственным правилам и распорядку.
Подростковый и взрослый возраст («поздняя» диагностика)
Это одна из самых быстро растущих групп. Люди, у которых особенности спектра были менее выражены или долго компенсировались за счет интеллекта и адаптивных стратегий, нередко приходят к диагнозу уже во взрослом возрасте.
Поводом может стать кризис, депрессия, профессиональное выгорание или случайное знакомство с информацией об аутизме. Многие из них годами ощущали себя «не такими, как все», не понимая причин постоянных социальных трудностей, внутреннего напряжения и сильного истощения от необходимости постоянно подстраиваться и «казаться нормальными».
Причины аутизма
Единственной точной причины аутизма не существует. Современная наука рассматривает расстройства аутистического спектра как результат сочетания генетических и биологических факторов, влияющих на развитие мозга на ранних этапах жизни.
Главную роль играют генетические факторы. Исследования показывают, что аутизм чаще встречается у нескольких членов одной семьи, а вероятность РАС выше у родных братьев и сестер человека с аутизмом. При этом речь не идет об одном «гене аутизма»: задействованы десятки и сотни генетических вариантов, каждый из которых вносит небольшой вклад.
Важную роль играют и особенности внутриутробного развития. К факторам риска могут относиться осложнения беременности, очень ранние или, наоборот, поздние роды, низкий вес при рождении, а также возраст родителей. Эти факторы не вызывают аутизм напрямую, но могут влиять на развитие нервной системы плода.
Мифы вокруг аутизма
Миф 1. Аутизм — это болезнь. Аутизм не является заболеванием. Это особенность развития мозга, с которой человек рождается и живет всю жизнь.
Миф 2. Аутизм вызывают прививки. В 1998 году британский врач Эндрю Уэйкфилд опубликовал мошенническое исследование, пытавшееся связать аутизм с вакцинацией. Позже выяснилось, что данные были подтасованы. Статья была отозвана, а сам Уэйкфилд лишен медицинской лицензии. Многочисленные исследования с участием сотен тысяч и миллионов детей не выявили никакой связи между вакцинацией и аутизмом.
Последнее из них провели израильские ученые из института имени Бен-Гуриона в Негеве, больницы «Сорока» и центра «Азриэли» по исследованию аутизма и нарушений нейроразвития. Оно касалось возможной связи между прививками беременных женщин от гриппа — и развитием аутизма у плода. На выборке в 153 000 человек исследователи доказали, что эта связь отсутствует.
Миф 3. Аутизм — результат плохого воспитания. Идея о том, что аутизм якобы возникает из-за эмоциональной холодности родителей, была популярна в середине XX века, но полностью отвергнута современной наукой. Аутизм — это не следствие воспитания или семейной атмосферы.
Миф 4. Люди с аутизмом живут в «своем мире» и не хотят общаться. Многие хотят, но не знают как, или сталкиваются с миром, который для них слишком болезнен. Это похоже на попытку завести друзей в стране, где вы не знаете языка и культурных кодов, а вокруг слишком шумно и ярко.
Миф 5. Люди с аутизмом не способны на эмпатию и привязанность. Проблема не в отсутствии чувств, а в их выражении и распознавании. Привязанность к близким часто бывает очень сильной, просто выражается иначе — через действия, заботу, разделение интересов, а не через привычные социальные ритуалы.
Миф 6. Если человек говорит и учится, аутизма у него быть не может. Наличие речи, высокий интеллект и успешная учеба не исключают аутизм. Спектр очень широк.
Миф 7. Все аутичные люди — гении вроде героя Дастина Хоффмана в «Человеке дождя». Савантские способности (феноменальная память, молниеносный счет, абсолютный слух) есть у примерно 10% людей в спектре. Для большинства же уровень интеллекта варьируется так же, как и в нейротипичной популяции. Ожидание какой-то «суперсилы» обесценивает реальные трудности обычного аутичного ребенка или взрослого.
Миф 8. Аутизм можно «перерасти». Аутизм — на всю жизнь. Симптомы могут меняться, человек может научиться маскироваться, но сама особенность обработки информации никуда не исчезает.
Миф 9. Аутичные люди агрессивны и опасны. Агрессия чаще всего является реакцией на перегрузку — сенсорную, эмоциональную или социальную. Люди в спектре гораздо чаще становятся жертвами насилия и буллинга, чем его инициаторами.
Миф 10. Аутизм можно вылечить диетой, таблетками или интенсивной терапией. Аутизм нельзя «вылечить», потому что это не болезнь. Реальная помощь направлена не на переделку человека, а на поддержку, развитие навыков и улучшение качества жизни.
Аутизм у девочек и женщин: почему его часто не замечают
Долгое время аутизм считался в основном «мужским» расстройством. В статистике он действительно чаще диагностируется у мальчиков — примерно в 3–4 раза. Однако все больше специалистов сходятся во мнении, что дело не в реальной разнице, а в том, как аутизм проявляется у девочек и как его распознают.
У девочек и женщин аутизм часто проявляется иначе. У них реже бывает выраженная задержка речи, чаще сохраняется высокий интеллект, а трудности в общении могут быть менее заметны со стороны. Таких девочек нередко воспринимают как «тихих», «застенчивых» или «чрезмерно чувствительных».
Одна из ключевых причин поздней диагностики — маскировка. С раннего возраста многие девочки учатся копировать поведение окружающих, заучивать социальные сценарии, внимательно отслеживать реакции других. Внешне это выглядит как успешная адаптация — и именно поэтому аутизм остается незамеченным.
Общение при этом часто выстраивается по принципу сценария: реплики и действия заранее продумываются, жесты и интересы заимствуются у одноклассниц или коллег, а каждое взаимодействие сопровождается постоянным самоконтролем. Со стороны такое поведение может восприниматься как повышенная старательность или стремление «быть как все».
Цена такой адаптации оказывается высокой. Постоянная необходимость играть роль и анализировать собственное поведение со временем приводит к выраженной тревоге, депрессии и эмоциональному выгоранию. У многих первые серьезные кризисы возникают уже в подростковом возрасте.
В этот момент внимание специалистов нередко сосредотачивается на сопутствующих состояниях — тревожных или депрессивных расстройствах. При этом первопричина остается нераспознанной, и аутизм продолжает оставаться «за кадром», несмотря на то что именно он часто объясняет большую часть жизненных трудностей человека.
Как правильно говорить на тему аутизма?
Корректные и нейтральные формулировки:
- люди с расстройствами (или нарушениями) аутистического спектра;
- люди с РАС;
- люди в спектре аутизма;
- люди с аутизмом (допустимый вариант).
Неправильно и нежелательно:
- «аутисты» (обобщающее и редуцирующее слово);
- «люди дождя» (устаревший и стигматизирующий ярлык);
- «больной аутизмом», «страдающий аутизмом».
Если есть сомнения, лучший вариант — спросить самого человека, как ему комфортнее.
Что почитать, если вы хотите больше узнать про аутизм?
«Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом», Тэмпл Грандин
Автобиографическая книга одной из самых известных женщин с аутизмом. Тэмпл Грандин — ученый-зоолог, профессор и писательница, родившаяся в 1947 году. Она стала одним из первых людей в мире, кто публично и подробно рассказал о жизни с аутизмом, объединив личный опыт с научным пониманием того, как работает мозг человека в спектре. Книга помогает увидеть аутизм изнутри — через повседневный опыт, мышление и восприятие мира.
«Аутизм на шпильках. Удивительная история женщины с синдромом Аспергера», Дженнифер О`Тул
Автобиографическая книга женщины, которой диагноз аутизма (синдром Аспергера) поставили уже во взрослом возрасте. Исторически синдром Аспергера считался отдельным диагнозом. Им называли людей с аутизмом без задержки речи и с сохранным или высоким интеллектом, но с выраженными трудностями в общении, понимании социальных правил и сенсорной чувствительности. Сегодня в медицинских классификациях отдельного диагноза «синдром Аспергера» больше не существует. С 2013 года его объединили с другими формами аутизма в один диагноз — расстройство аутистического спектра (РАС). Это решение приняла American Psychiatric Association, потому что четкой границы между «Аспергером» и другими вариантами аутизма на практике не оказалось.
Дженнифер О`Тул долгое время не подозревала о своей нейроособенности. Она успешно училась, работала, строила карьеру и внешне соответствовала социальным ожиданиям.
В книге она честно и подробно описывает, каково это — жить с «незаметным» аутизмом: постоянное чувство инаковости, сложности в общении и отношениях, истощение от необходимости подстраиваться и играть социальные роли. Особое внимание уделено женскому опыту аутизма — тому, как он маскируется, почему долго остается нераспознанным и к каким последствиям это приводит. Эта книга часто откликается тем, кто годами чувствовал себя «не таким, как все», но не мог понять почему, и помогает по-новому взглянуть на собственный опыт через призму поздней диагностики.
«Дэниэл молчит», Марти Леймбах
Книга написана матерью мальчика с аутизмом и построена как честный, документальный рассказ о жизни семьи после диагноза. Ее сын Дэниэл долго не говорил, и книга подробно описывает путь от первых тревожных сигналов и отрицания до принятия и поиска реальной помощи. Леймбах показывает, как аутизм меняет повседневную жизнь семьи: ожидания, страхи, чувство вины, отношения с окружающими и постоянную необходимость отстаивать интересы ребенка в системе медицины и образования. Книга помогает понять, через что проходят семьи с детьми с аутизмом.
Аутизм в кино
Человек дождя (1988). Самый известный фильм об аутизме. Герой Дастина Хоффмана стал для многих первым знакомством с темой. Фильм важный, но именно он закрепил устойчивый стереотип: аутизм = математический гений с феноменальной памятью. В реальности такие способности встречаются у меньшинства людей в спектре.
Тэмпл Грандин (2010). Один из самых точных и уважительных фильмов об аутизме. Биографическая история ученой Тэмпл Грандин, основанная на ее реальной жизни. Фильм показывает путь адаптации, поддержку семьи, сенсорные трудности и силу мышления, отличного от нормы.
Адам (2009). Редкий пример фильма о взрослом мужчине с синдромом Аспергера (сегодня — РАС). История про одиночество, отношения и попытку жить самостоятельной жизнью в мире социальных ожиданий.
Нетипичный (2017–2021). Сериал о подростке в спектре и его семье. Несмотря на упрощения и юмористическую подачу, сериал важен тем, что показывает аутизм как часть обычной семейной жизни, а не как трагедию.
Вместо вывода
Аутизм — это не болезнь и не диагноз, которого нужно стыдиться. Это один из вариантов того, как человек воспринимает мир, думает, чувствует и взаимодействует с другими.
Основные трудности возникают не из-за самого аутизма, а из-за непонимания, стигмы и попыток «исправить» человека вместо того, чтобы услышать и поддержать его. Иногда для этого достаточно самого простого — внимательности, уважения к границам и готовности признать, что другой человек может воспринимать мир иначе.