Каждый будний день «Сегодня» делится с читателями дайджестом самых интересных материалов израильской прессы, а потом подробно разбирает один из этих материалов.
12 канал рассказывает об удивительной истории, случившейся с Авигайль Фидлер, матерью пятерых детей из кибуца Эйн-ха-Нацив.
На протяжении многих лет она была уверена, что ее сын Асаф страдает не только аутизмом, но и серьезными когнитивными нарушениями. Мать полагала, что Асаф не в состоянии осознавать происходящее, не говоря уже о том, чтобы общаться с окружающими — специалисты сказали ей именно это, когда мальчику было всего четыре года. Однако в 23 года произошло настоящее «обыкновенное чудо»: молодой человек стал общаться письменно, и выяснилось, что он понимает все, что происходит вокруг.
Как развивались события
«Когда нам поставили диагноз, это было как удар пятикилограммового молота по голове, — вспоминает Авигайль о «приговоре», который вынесли врачи. — Он испытывал трудности с моторикой, и я никак не могла осознать, понимает ли ребенок что-то кроме коротких фраз, которые я повторяла весь день, общаясь с ним».
После того как в 21 год Асаф перестал находиться под опекой поддерживающей системы специального образования, семья приняла решение отправить его в интернат — «чтобы он был среди равных и в закрытом, защищенном месте».
Вначале, как утверждает мать, ему там было хорошо, но затем появились проблемы: Асаф резок потерял в весе, то и дело попадал в больницу. Тогда родители пришли к мысли попробовать метод печатной коммуникации, надеясь, что таким образом они смогут установить контакт с его внутренним миром.
Кульминационный момент
На первом же занятии по указанной методике Асаф напечатал: «Не навещают домашние, живу в страхе, что меня забудут». Это оказалось, пожалуй, самым сложным и развернутым сообщением, которое он когда-либо передавал.
На втором занятии, спустя неделю, к нему уже присоединилась Авигайль. Она спросила, что Асаф хочет, чтобы она знала, и получила ответ: «Я —умный». Мать была потрясена. «Через неделю я буквально извинялась перед ним, — говорит она. — Я начала говорить с ним нормально. Он просто расцвел, а я вдруг обнаружила ребенка с богатым, умным внутренним миром. Понимаете, все эти годы он все понимал, все впитывал, но у него не было никакой возможности показать нам, что он все понимает».
После перенесенного потрясения и на основе личного опыта Авигайль решила изучить методику печатной коммуникации, чтобы стать терапевтом, работающим с людьми с аутизмом: «Я все время искала свое предназначение в жизни и теперь сказала себе — вот оно, на самом деле, мое предназначение».
Что это за методика?
Система, о которой упомянула Авигайль, входит в комплекс методик альтернативной и дополнительной коммуникации, разработанных для тех, кто вовсе или практически не разговаривает, но при этом понимает обращенную к ним речь.
По словам специалистов, суть печатной коммуникации — в том, что человек выражает свои мысли с помощью набора текста: на клавиатуре, планшете, компьютере или в крайнем случае на буквенной доске. Это позволяет наладить канал общения, когда устная речь по объективным причинам затруднена или невозможна.
У многих детей с РАС или с тяжелыми моторными нарушениями интеллектуальные способности могут быть полностью или частично сохранны. При этом есть безусловные сложности с артикуляцией, координацией движений или запуском речи. По мнению экспертов, в этих случаях проблема — не столько в понимании, сколько в моторном планировании. Общение через письмо способно упростить ситуацию, ведь при письме задействованы совсем другие двигательные механизмы, чем при произнесении слов.
Следует добавить, что различают несколько форм печатной коммуникации.
- Самая надежная — самостоятельный набор текста, когда удается обойтись без физической поддержки со стороны помощника.
- Кроме того, используются буквенные таблицы и специальные электронные устройства для коммуникации.
- Есть и вариант, определяемый как поддерживаемая коммуникация (Facilitated Communication): помощник удерживает или направляет руку ребенка (подростка, молодого человека) в процессе набора текста. По поводу этого «приема» в научном мире есть серьезные разногласия — по мнению некоторых ученых, помощник может непреднамеренно влиять на печатаемый текст.
Краеугольный камень современной практики — необходимость проверки независимости ответа. Важно убедиться, что текст действительно создаётся самим человеком. По этой причине более широкое распространение получают технологии, позволяющие полностью самостоятельный набор.
Случай с Асафом, действительно кажущийся чудом, произвел такое сильное впечатление на окружающих, потому что понимание у него оказалось сохранным, но не находилось канала выражения. Для таких людей, как Асаф, примененная система печатной коммуникации — это перспективный инструмент социальной интеграции и полноценной жизни.